Health Data Initiatives – Learnings from Finland

Data kan redde liv og selvom vi i Danmark måske har verdens bedste, så er Finland længst ift. at bruge deres sundhedsdata mest og bedst til gavn for patient, borger og samfund. Derfor inviterede vi 3 af Finlands nøgleaktører til at dele deres erfaringer på området.

Som en del af Data Redder Liv-initiativet, havde Copenhagen Healthtech Cluster og Københavns Universitet inviteret alle med interesse for sundhedsdata til arrangementet ’Health Data Initiatives – Learnings from Finland’ d. 19. marts i Mærsk Tårnet. Mere end 70 deltagere mødte op for at blive klogere på Finlands erfaringer, deltage i Q&A-sessions og networke med oplægsholderne og hinanden.

Finlands-event Q&A-session 1024x768 

Verdens bedste sundhedsdata

I Norden har vi verdens bedste sundhedsdata. Det skyldes bl.a. vores personregistre der gør, at data kan kombineres på kryds og tværs. På den måde kan disse data give sundhedsprofessionelle, forskere og erhvervsliv bedre indblik i sygdom, forløb og behandling og bruges til at udvikle medicin, behandlinger og teknologier der kan forebygge sygdom, forbedre livskvalitet og redde liv – stadig med en høj sikkerhed omkring al data. 

Der er dog flere ting der gør, at adgangen til de værdifulde data er vanskelig. Det skyldes bl.a., at de nordiske sundhedsdata er organiserede i organisatoriske og tekniske siloer, der gør det svært at skabe overblik og vurdere om de rigtige data er tilgængelige. Samtidig er ansøgningsprocessen ikke transparent.
Finland og Danmark  har mange af de samme muligheder og udfordringer hvad angår bedre udnyttelse af sundhedsdata - derfor arbejder de finske sundhedsdataaktører på en ny lovgivning og organisering af det finske sundhedsdatalandskab.

Finland vil smiddiggøre adgangen til sundhedsdata 

I 2015 igangsatte den finske innovationsfond, Sitra, projektprogrammet ”ISAACUS – the Digital Health Hub”. Derfor havde vi inviteret Markus Kalliola fra Sitra og Pekka Kahri fra det finske forskningscenter, THL, til at give os et indblik i arbejdet. Digital Health Hub, som er finansieret af Sitra, består af en række forprojekter, som skal gøre Finland klar til at etablere en one-stop-hub for data på sundheds- og socialområdet. Den finske serviceoperatør skal tilbyde konkrete og efterspørgselsdrevne services til brugerne. Det drejer sig bl.a. om at udvikle nationale dataoverblik- og beskrivelser, strømline processen for ansøgning om dataadgang samt at etablere sikre datarum og give adgang til datasæt med åbne datakomponenter. 

Dagens sidste oplægsholder, Hannu Hämäläinen præsenterede den modernisering af lovgivningen, som det finske sundheds- og socialministerium lige nu er ved at forberede. Lovgivningen vil tillade en mere smidig og strømlinet godkendelsesproces for adgang til sundheds- og sociale data og forventes at falde på plads i april 2018.
Hannu har været ansvarlig for at drive lovgivningsprocessen i ministeriet og kunne derfor give en spændende indsigt i, hvilke udfordringer Finland har mødt i processen og hvordan den nye lovgivning understøtter udviklingen af one-stop-shoppen.

Nordisk samarbejde

På dagen blev vi opdaterede på, hvor langt Finland er med lovgivningen og hvilke overvejelser de gør sig. Vi fandt ud af, at vi deler mange af de samme udfordringer og selvom Finland ikke er i mål endnu, så er de kommet langt og vi kan drage stor nytte af Finlands erfaringer og de diskussioner, som de allerede har haft, som også vil komme til os i løbet af processen. Derfor er det vigtigt med et tæt samarbejde med finnerne og de andre nordiske lande og af stor værdi med arrangementer, hvor vi kan dele erfaringer i Norden.  

’’Det er rigtig, rigtig vigtigt, at vi kommer i en situation, hvor de nordiske lande har et samarbejde, fordi det har vi et behov for – simpelthen for at få talstørrelserne store nok.’’ Erik Jylling, Sundhedspolitisk Direktør, Danske Regioner

Selvom det er vigtigt med et tæt nordisk samarbejde, lægger Jylling samtidig også vægt på, at det er enormt vigtigt, at det enkelte land laver sit hjemmearbejde:
’’Man kan ikke undlade hjemmearbejdet og tro at det overnationale kommer og løser problemerne for os - vi er nødt til selv at komme igennem de etiske diskussioner, samtykkediskussionerne osv. land for land’'  fortæller Jylling. 

Data Redder Liv-partnerskabet blev etableret som en taskforce af private og offentlige aktører i 2017. Sammen har vi taget teten og arbejder for at sikre bedre rammer for anvendelse af sundhedsdata i Danmark. Samtidig vil vi fortsat have stort fokus på det nordiske samarbejde og at dele erfaringer med hinanden. 

Data Redder Liv-partnerskabet arbejder videre på at fremme indsatsen og 8. maj præsenterer vi 3 løsningsforslag i Børssalen. 
Læs mere om Data Redder Liv-partnerskabet her. 

Finlands-event networking