Data redder liv – derfor skal vi bruge dem!

Kronik af Camilla Hersom, formand Danske Patienter & Henning Langberg, direktør Copenhagen Healthtech Cluster. Bragt i Politiken 16. januar 2019.

En del af svaret på fremtidens udfordringer i sundhedsvæsenet skal findes i bedre anvendelse af sundhedsdata. Det er politikere på tværs af Folketinget enige om. Derfor indgik alle Folketingets partier i februar 2017 en aftale om en række centrale principper for moderne og sikker brug af sundhedsdata med fokus på kvalitetssikring og forskning i nye behandlingsformer til gavn for patienterne.

Aftalen skal gøre det muligt at dele sundhedsdata og oplysninger om et patientbehandlingsforløb på tværs af sundhedsvæsenet og derved skabe bedre sammenhæng mellem praktiserende læge, hospital og kommune. Principperne i aftalen sætter retning og rammer for, hvordan sundhedsvæsnet i årene fremover skal arbejde henimod partiernes fælles mål om at skabe bedre sundhed for danskerne gennem en moderne og sikker brug af data. 

Aftalen skal blandt andet udmøntes i lovgivning, og det forventes, at Folketinget her i januar skal behandle et lovforslag, der gør det muligt for fagligheden at dele sundhedsdata. Så langt så godt. For en ting er den politiske opbakning til potentialet ved brugen af sundhedsdata, en anden er implementeringen i praksis.  

Multikroniker må selv indtage rollen som analytiker og projektleder  

Mød Tobias Bøggild. Han er 41 år. Han lever både med diabetes og sclerose, det vil sige, han er multisyg og repræsentant for en af de hurtigst voksende patientgrupper i Danmark. I 2017 havde han 48 fysiske møder med det danske sundhedsvæsen. I gennemsnit bruger han cirka en arbejdsdag på hvert møde svarende til, at han hver uge skal tage én dag ud af kalenderen for at gå til kontrol, få foretaget diverse prøver og ofte igen få foretaget de samme prøver en gang til, fordi hospitalet stoler ikke på de prøver den praktiserende læge allerede har taget. 

Begge sygdomme betyder, at han konstant monitorerer, hvordan han har det. Hans dag starter altid med, at han, som det første om morgenen, måler sit blodsukker og registrerer det. I løbet af dagen er han hele tiden nødt til at være ajour med sit helbred og registrerer løbende sin sundhedstilstand. Han kender med andre ord sine sygdomme og er hele tiden på forkant i forhold til symptomer og opdateret på sin generelle helbredstilstand. En essentiel viden om ham som patient men samtidig en viden, han ikke deler med sundhedsvæsnet, for her er man ikke gearet til at håndtere den viden. 

I stedet bruger han rigtig meget tid på at fortælle sin sygdomshistorie igen og igen, hver gang han er i dialog med de forskellige fagpersoner. Når han møder sundhedsvæsnet, så har han kun mulighed for at give et øjebliksbillede af sin tilstand men aldrig et komplet helhedsbillede.  Det efterspørges ikke af sundhedsvæsnet. I stedet må han som patient både indtage rollen som analytiker og projektleder for at bevare overblikket over begge sygdomme og hele tiden være på forkant med udviklingen inden for hver enkel sygdom, for der er ingen deling af viden imellem de to sygdomsområder. 

Bliver han akut indlagt med et sclerose-attack, er han nødt til at sikre, at hans behandling ikke har negative indvirkninger på hans diabetes for, det kan den meget nemt få. Hvis han ikke hele tiden er vaks ved havelågen, så risikerer han, at det får fatale konsekvenser for hans liv. Det ansvar ligger på ham som patient og ikke på de sundhedsprofessionelle. Det kræver sin mand at varetage det ansvar- et ansvar han ikke havde behøvet at stå med alene, havde der været en større grad af videns- og datadeling og en interesse for at udnytte den derigennem opnåede indsigt i hans sygdomsbillede.

I den ideelle sundhedsdataverden skulle Tobias slet ikke møde sundhedsvæsnet, når han ikke har behovet. I stedet burde sundhedsvæsnet kigge på det flow af sundhedsdata, han hver dag registrerer om sig selv, og omsætte det til handling. Ved at have indsigt i Tobias data vil lægen/sygeplejersken/diætisten kunne monitorere hans tilstand og på den baggrund vurdere, om det er nødvendigt med et fysisk møde. Det vil spare Tobias for at møde op til kontrol, det vil frigøre tid hos et i forvejen meget presset sundhedspersonale, og i sidste ende vil det spare det danske samfund for brug af unødvendige ressourcer, som i stedet kunne bruges på de patienter, der har behovet – og Tobias, han vil leve et mere frit og almindeligt liv. Han vil kunne have et arbejdsliv, hvor han ikke hele tiden er nødt til at være fraværende og føle, at han ikke slår til. Desværre er vi et stykke vej fra at se det scenarie udspille sig, når man ser på, hvordan vi i dag håndterer sundhedsdata og den skepsis, der er til at anvende sundhedsdata.

Borgerne vil forvente et proaktivt sundhedsvæsen i fremtiden 

KORA (nu Vive) offentliggjorde i 2017 en oversigt over de centrale tendenser for sundhedsvæsnet de næste 10-20 år. Her fremgik det blandt andet, at indsamling og brug af data vil vokse markant, især brugen af data indsamlet af borgerne selv. Borgerne vil indtage en langt mere central rolle i deres egen behandling med fokus på at tage aktiv del i egen sundhed. Der vil ske en demokratisering af teknologi og viden, og som konsekvens af det vil borgerne forvente et proaktivt sundhedsvæsen. 

Et besnærende billede på fremtiden og et bud på, hvordan vi som samfund skal overkomme den sundhedsbyrde, alle venter vil vælte ind over os. En fjerdedel af hele den danske befolkning vil i 2050 være over 65 år. For et århundrede siden udgjorde den ældre del af befolkningen blot 7 procent. Samtidig vil konsekvensen af vores livsførelse føre til, at stadig flere lever med behandlingskrævende sygdomme som kræft, hjerte-kar-lidelser, diabetes, KOL, og muskel-skelet-lidelser, angst og depression. Antallet af mennesker med kroniske sygdomme stiger markant, og mange af dem lider af mere end én sygdom. Det estimeres, at hver fjerde dansker over 16 år er ramt af mindst to kroniske sygdomme. Det svarer til, at næsten 1,2 millioner danskere lider af multisygdom – og antallet er hastigt stigende, viser tal fra Den Nationale Sundhedsprofil. 

Vi indsamler mere og mere data

Så vi lever længere, er mere syge og lever ofte med mere end én sygdom. Hvordan håndterer vi bedst de udfordringer? Vi kunne starte med at plukke nogle af de frugter, der hænger lige foran næsen på os. I Danmark er vi nemlig verdensmestre i at indsamle sundhedsdata. Sundhedsdata er alle typer af data, som kan anvendes til at beskrive borgerens sundhed. Det gælder fx brugen af medicin, lægebesøg, hospitalsindlæggelser og genetik. Sundhedsdata indsamles i forbindelse med indlæggelser, patientbehandlinger og monitorering af en lang række sygdomsforløb. Men sundhedsdata kan også indsamles via apps, smartphones og wearables som eksempelvis ure. 

De data kan bruges til at imødekomme de behov, man har som patient, ligegyldigt om man bliver akut syg eller lever med en kronisk sygdom for data redder ikke blot liv - de er afgørende for at sikre kvaliteten og den optimale behandling i sundhedsvæsnet. Data giver først og fremmest bedre patientbehandling, fordi man får ny viden om, hvem der vil have gavn af hvilken behandling, men rummer desuden potentiale for et mere velfungerende sundhedsvæsen, idet man gennem ny værdifuld viden kan spare unødvendige undersøgelser og uvirksomme behandlinger. Samtidig er der også stor samfundsøkonomisk nytte i at kunne tilbyde en mere målrettet og skræddersyet behandling til den enkelte borger. Data kan øge kvaliteten i sundhedsvæsenet, fremme forskning og samarbejde og understøtte patientens inddragelse i behandlingen. Udnyttes det i dag? Nej, langt fra.

Patienter skal opleve, at deres møde med sundhedsvæsnet er meningsfuldt, og ressourcerne i sundhedsvæsnet skal tilrettelægges, så de på bedst mulige vis anvendes overfor de patienter, der trænger dem mest. Mennesker der lever med flere kroniske sygdomme, indgår typisk i flere forebyggelses-, behandlings- og rehabiliteringsforløb, og det stiller store krav til den enkelte. En stor del oplever, at de har ekstremt svært ved at navigere i sundhedsvæsenet og mest af alt savner de anerkendelse af, at man udsat for en kæmpe belastning som følge af den manglende vidensudveksling på tværs.

Danmark halter bagefter

I Danmark har de store registre deres egen dataindgang. Her er det muligt at søge efter data isoleret i hvert enkelt register, men det er ikke muligt at søge efter data på tværs af alle landets registre og biobanker. Så tværgående forskning i fx sjældne sygdomme, hvor man ønsker at sammenkoble flere forskellige faktorer, er således vanskelig, fordi man ikke kan søge variabler på tværs. Samtidig findes der stadig en række mindre registre og biobanker, som slet ikke er offentlig søgbare og dermed ekstra besværlige at kombinere data med. Så selvom vi i Danmark har nogle af verdens bedste sundhedsdata, risikerer vi at sakke bagud sammenlignet med resten af Norden i forhold til at omsætte disse til innovative løsninger til gavn for borgere og patienter.

Vores naboer i Sverige har etableret en metadataplatform. Den giver information om variabler og data i de svenske myndighedsregistre, kvalitetsregistre og biobanker og gør det muligt at søge på tværs, hvilket gør det hurtigere og lettere at finde information om data og anvende data i praksis. I Danmark skal vi også kunne søge på tværs af alle landets registre og biobanker, så vi hurtigt får adgang til de rette sundhedsdata.

I Finland er man allerede gået skridtet videre og igangsat en digital health hub, som skal gøre Finland klar til at etablere en samlet dataindgang for data på sundheds- og socialområdet. Formålet er at tilbyde konkrete og efterspørgselsdrevne services til brugerne. Der skal være én godkendelsesmyndighed med ansvar for at give datatilladelser og én serviceoperatør, som indsamler og kombinerer data fra de enkelte registerejere og leverer dem til forskeren i sikker form. Det bliver gjort nemt at få fremsøgt efterspurgt data på tværs af registre, og data leveres sikkert og hurtigt. Herhjemme er den proces i dag både meget tidskrævende og kompliceret.

Datasikkerhed er en forudsætning

Sundhedsdata skal spille en væsentlig rolle i udviklingen af det danske sundhedsvæsen. Sundhedsdata skal bruges aktivt til at skabe bedre behandling af patienterne. Og endelig skal sundhedsdata ses som et vigtigt redskab i forhold til planlægning, så vi bruger ressourcerne optimalt.

Desværre har debatten om sundhedsdata ofte haft et ensidigt og til tider misvisende fokus på misbrug af data – noget, der fylder forsvindende lidt i praksis. Det har pustet mere til dataangst, end det har givet et reelt billede af risici for misbrug og betydningen af anvendelse af sundhedsdata. Det lægger automatisk et pres på politikerne for mere restriktive regler på området og medfører en risiko for, at der bliver vedtaget uhensigtsmæssig lovgivning, som i praksis kommer til at svække eller helt ødelægge præmisserne for den datadrevne kvalitetsudvikling.

Det vil koste dyrt – både for patientsikkerheden og samfundsøkonomien – når de erfaringer, der gøres i almen praksis såvel som på hospitalerne og i kommunerne, ikke kan anvendes systematisk. Det ser vi tydeligt i Tobias liv med kroniske sygdomme, og han er blot én blandt rigtig mange. Derfor skal dataindsamlingen ikke hæmmes af yderligere administrative eller praktiske barrierer. Vi skal indrette vores fremtidige lovgivning, så den indeholder muligheder for at fremme sundhed gennem brug af data. Selvfølgelig med respekt for borgerens datasikkerhed. Det er en forudsætning.

Tryghed og kvalitet skal gå hånd i hånd, og det er en kombination af høj sikkerhed, relevant tilgængelighed og fuldkommen gennemsigtighed, der skal sikre det. Det skal give en vished om, at data altid anvendes på en fuldt ud etisk forsvarlig måde.

Bedre brug af data bør være i alles interesse

Stigende dataangst er ikke i patienternes interesse. Det er bedre brug af data derimod. Det bør derfor være i alles interesse, at fremtidig lovgivning på området udformes på en måde, der gør det muligt at anvende sundhedsdata og indfri de muligheder for bedre og mere målrettet behandling, som det medfører. Samtidig skal der, både fra politisk hånd og i fagmiljøerne, skabes klare retningslinjer for, hvordan det gøres, så borgere og patienter kan have fuld tillid til, at deres data anvendes sikkert.

Med udgangspunkt i Tobias liv og sygdomsforløb er vi nødt til at fokusere endnu mere på sundhedsdata fremadrettet. Debatten om sundhedsdata er ikke blot en debat om data, men en debat om viden, og lige nu forhindrer vi, at værdifuld viden om patienten deles på tværs i sundhedsvæsnet. Det gør det både besværligt men ind imellem også farligt at være patient i Danmark – det kan vi ikke være tilfredse med. I stedet burde vi arbejde målrettet for at blive et innovativt foregangsland, som vores nordiske naboer, ja hele verden kunne skele til og lade sig inspirere af.

Vi skal bruge vores sundhedsdata til at forøge danske borgeres mulighed for at leve et langt og godt liv uden sygdom. Sygdomme kan forebygges, men er de først brudt ud, så kræver det optimal og personlig tilrettelagt behandling. Det kræver data, og i Danmark er vi stadig så heldige, at vi har nogle af verdens bedste. Dem skal vi i fremtiden anvende langt mere aktivt. Data kan redde liv men det sker kun, hvis vi bruger dem. 

Af Camilla Hersom, formand Danske Patienter & Henning Langberg, direktør Copenhagen Healthtech Cluster